Jakieś dwa miesiące przed zdiagnozowaniem u Oli białaczki lądowałyśmy kilka razy na SORZE w Legnicy.Pediatrzy,którzy nas przyjmowali przepisywali leki przeciwbólowe.Żaden nie wpadł na pomysł żeby zrobić morfologię.Kiedy Olę bolała pachwina tak,że nie mogła już chodzić znów trafiłyśmy na SOR.Przyjęła nas p.Downar.Stwierdziła u Oli rwę kulszową.Przepisała leki.Ola jeszcze gorzej po nich się czuła.Nie jestem lekarzem ale trochę się zdziwiłam,że rwa kulszowa zaczyna się od bólu pachwiny.No cóż to ta pani kończyła medycynę ze specjalizacją-pediatria.
Pamiętam jak w sobotę,przed sylwestrem,znów trafiłyśmy na SOR. Ola dosłownie "leciała mi przez ręce".Kolejka.Małe dzieci.Zapytałam w końcu panie w okienku czy mam wezwać pogotowie bo córka nie wytrzyma czekania.Panie poradziły mi żebym poprosiła kogoś żeby mnie przepuścił.Rada dla rodziców-lepiej wezwać pogotowie bo zostaniecie przyjęci bez kolejki niż patrzeć się na miny rodziców,kiedy prosicie o to żeby Was przepuścili.Olę skierowali do naszego szpitala.Była tam może ze 3-4 godziny i wstępnie lekarz zdiagnozowała chorobę.Szybkie pakowanie w domu i jazda o północy karetką do Wrocławia.
Każdy rodzic ma opanowane szybkie pakowanie,w razie nagłego wyjazdu.
Ola dostała kroplówki,ja łóżko polowe i pościel.
Pierwsza diagnoza we wrocławskim szpitalu nie potwierdziła białaczki.Kamień z serca.Druga w przeciągu trzech dni potwierdziła,że to białaczka.Podarowane dwa dni szczęścia matce.Ulgi.Nie wiem jak to nazwać.
Wg p.Grażyńskiej,lekarz na Bujwida,Ola została obdarzona "tą lepszą białaczką".Dla mnie w tamtym momencie i dalej tak jest,nie ma lepszej lub gorszej białaczki.Białaczka to białaczka i już.Do mnie nie przemawiają statystyki,że większy procent wyleczalności jest w białaczce limfoblastycznej.
Przemawia do mnie to,że każdego pacjenta powinno się traktować indywidualnie,a nie książkowo.
P.S.Postaram się opisać pobyt w szpitalu z punktu widzenia matki.
Podziwiam Cię, że znalazłaś siłe by to nam opowiedzieć. Jesteś Wspaniałą Matką i możesz być dumna, że Twoja Ola podbiła serca nas wszystkich. Pokazała nam skrawek swojego życia i to wystarczyło, żeby dostrzec w niej niesamowite piękno.
OdpowiedzUsuńBrutalna rzeczywistość odbiera ludziom chorym wszytko co im zostało. Niektóre decyzje i diagnozy lekarzy są skandalicznie błędne i niestety to ma wpływ na skrócenie życia. Żadnej praktycznie odpowiedzialności, żadnej empatii, a pacjent jest przedmiotem na taśmie fabrycznej nfz. Jestem z Tobą.
też matka.
Jutro wnoszę sprawę do prokuratury,Okręgowej Izby Lekarskiej i do dyrektora szpitala.Jestem to winna Oli.A przede wszystkim innym dzieciom i rodzicom.
UsuńCzytam sporo blogów o tematyce nowotworowej. Na większości blogów była wzmianka o złej diagnozie, o zbywaniu pacjenta, sugerowaniu chorób psychicznych itd. Czas żeby ktoś zrobił z tym porządek. Wspieram pani działanie, proszę się nie zrażać negatywnymi opiniami.Bardzo polubiłam Olę, była wspaniałą dziewczyną. Zastanawiała się pani nad tym co było przyczyną choroby? Może te zabiegi na naczyniaka były tak inwazyjne? Może to tez należało by sprawdzić? p.s. Mogłaby pani usunąć weryfikację obrazkową przy wysyłaniu komentarzy?
OdpowiedzUsuńNa białaczkę bardziej są podatne osoby z wadami,genetycznymi,te które często mają robione rtg lub osoby mające styczność z nawozami lub opryskami.Nie wydaje mi się żeby laser miał wpływ ale poszukam czegoś na ten temat.Ola chciała jeździć na lasery bo kiedy zaczęła dojrzewać to rówieśnicy bardzo jej dokuczali.Nie będę przytaczać tu jakimi słowami ale proszę mi wierzyć,że były to słowa wzięte rodem z filmów pornograficznych.Nigdy się nie skarżyła bo chciała być akceptowana przez koleżanki.Mam nadzieję,że ta,która tak o niej pisała wstydzi się teraz bo Ola jej wybaczyła.Dopiero potem odkryłyśmy kosmetyki maskujące.
UsuńTo bulwersujące, że za każdym razem kiedy czyta się blogi dotyczące chorób nowotworowych dzieci opisana jest walka rodziców o poprawną diagnozę. Czy ci wszyscy lekarze nas otaczający to banda imbecylów i ignorantów ?? Dlaczego jest tak, że wciąż się słyszy o zaniedbaniach diagnostycznych w telewizji a do tych ociemniałych lekarzy nic nie trafia. Dlaczego nie ma prawa, które mówi, że każdemu dziecku zgłaszającemu się na izbę przyjęć należy wykonać morfologię. To podstawowe badanie wykonane w odpowiednim momencie może uratować życie.
OdpowiedzUsuńLekarze często zapominają że pacjent to nie kolejna "sztuka"tylko ktoś- komuś bardzo bliski.Należy ich uczyć indywidualnego podejścia do pacjenta a nie pracy w "hurcie".Mamo Oli,cieszę się że ciągle jesteś ,że dzielisz się z nami swoim doświadczeniem.To Ola dała Ci prawo do pisania na Jej blogu,korzystaj z tego,rób swoje,może w końcu osoby odpowiedzialne usłyszą.
OdpowiedzUsuńWitam Cię Mamo Oli,
OdpowiedzUsuńjeśli napiszę, że ogromnie Ci współczuję, to będzie tylko powielanie tego, co piszą wszyscy. Ale tak właśnie jest - bardzo mocno Ci współczuję. Nie napiszę, abyś się trzymała, bo nie ma takiej siły, które teraz ukoiłaby Twój ból.
Ale ogromnie Ci dziękuję, że znajdujesz w sobie siłę, aby obnażać naszą "służbę zdrowia". Celowo napisałam w cudzysłowiu, bo z prawdziwą służbą dla drugiego, cierpiącego człowieka rzadko ma to cokolwiek wspólnego.
Paradoksów tego pożal się Boże "ugrupowania" doświadczam na sobie na co dzień.
Moja choroba ma niewiele wspólnego z tym, czego doświadczała Twoja Córka wraz z Tobą, ale wielokrotnie walę łbem w ścianę bezduszności, formalizacji, obojętności i czego tam jeszcze nie nazwał.
Trzeba o tym pisać, trzeba o tym mówić. Tak wiele osób potrzebuje prawdziwej pomocy, leków, dobroci i wsparcia od tych, którzy z chorymi są każdego dnia. I tak straszliwie są bezradni.
Gdzie jest w ludziach zdolność do współodczuwania???? gdzie Człowiek???? czemu o tym wszystkim tak uparcie się milczy?????
Media się rozpisują o bzdurach, celebrytach, rozwodach i zdradach. Brakuje już miejsca na to, co najważniejsze.
Rośnie pokolenie malowanych drewnianych zabawek, dla których jedynym celem jest błyszczeć, posiadać i istnieć.
Przepraszam Mamo Oli, że tak się rozpisałam.
I mocno przytulam do mojego serca Twoje Matczyne Serce.
Joasia
Dziękuję i nie masz za,co przepraszać.Lubię czytać:-)Jedna osoba świata nie zbawi,ale może otworzy jakieś drzwi.Ściskam bardzo mocno.Ada.
UsuńPozdrawiam Cię serdecznie i śle głębokie wyrazy współczucia z powodu śmierci Oli.....znamy się ze szpitala na Bujwida. Muszę dodać że u nas było tak samo z początkową diagnozą .Od lekarza pediatry do którego udałam się z synem usłyszałam że mój synek skarżąc się na bóle stawowe próbuje zwrócić na siebie moja uwagę i z lekami na gorączkę i przeciwbólowymi zostaliśmy odesłani do domu ,mimo że dziecko było blade i apatyczne co chociażby mogło wskazywać na anemie którą na początku podejrzewałam ale skierowania na morfologie nie dostaliśmy dopiero przy kolejnej wizycie ale już u zupełnie innego lekarza.
OdpowiedzUsuńEmilia
Pamiętam Cię,ściskam mocno:-)Ada.
OdpowiedzUsuńOczekujemy od lekarzy, że diagnoza nie będzie tak straszna, tzn.wiemy co to choroba nowotworowa ale łudzimy się czy może mamy nadzieję, że nasza nie będzie miała złego zakończenia. Pomijam lekarzy w rejonie bo to w większości robociki mający gdzieś nasze uwagi czy sugestie, ale jak lekarz na oddziale onkologicznym używa słów , które nas tylko dobijają zamiast dawać siłę do walki to już nie wiem jak go nazwać... chociaż wiem ale póki co zachowam to dla siebie.
OdpowiedzUsuń